33Hélène Ségara s’est confiée ce dimanche 5 mai à Audrey Crespo-Mara dans « Sept à Huit », sur ce combat qu’elle mène depuis dix ans contre sa mystérieuse maladie des yeux.
Tout a commencé en avril 2013, je rentrais de Russie où j’avais beaucoup travaillé et je me suis réveillée un matin avec un rideau littéralement devant les yeux en ne comprenant pas ce qui m’arrivait! À partir de là, tout s’est enchainé, j’ai eu des implants dans les yeux et au total une vingtaine d’interventions. Donc j’étais plus ou moins stabilisée.
Et puis, il y a deux ans, tout a changé à nouveau, je me suis aperçu que j’étais vraiment en train de perdre un de mes yeux et que là, plus rien n’agissait. Je ne pouvais plus voir mon écran de téléphone, plus lire. À ce moment-là, je n’avais pas d’autre solution que d’être hospitalisée, d’être perfusée et d’avoir des soins quotidiens pour essayer de freiner d’urgence en attendant de trouver un traitement. Au départ, on a dit que c’était une tumeur, ensuite, on a dit que c’était une sclérose en plaque.
J’ai entendu toute sorte de choses. On a cherché tout ce qui est maladies auto-immunes, j’ai fait des ponctions lombaires, des biopsies, mais en fait, je ne sais toujours pas ce que j’ai. C’était des perfusions de cortisone de 1000 mg. J’arrivais, j’étais normale et quand je sortais, j’étais un pop-corn. Mais surtout, à partir du moment où on perd la vue, notre œil cherche désespérément la lumière, donc il y a quelques télévisions où je me suis retrouvée avec des strabismes que je ne contrôlais pas. Et sur les réseaux, les gens sont d’une violence (…). C’est ce qui a fait que pendant un moment, je suis partie à l’étranger parce que je ne voulais pas être suivie et harcelée.
Le présent aujourd’hui – c’est sans doute la leçon de ce qui m’arrive, je veux le vivre intensément. Je veux rire beaucoup, je veux profiter de chaque instant, je veux aimer beaucoup, je veux manger des choses délicieuses, faire de la cuisine délicieuse pour les gens que j’aime. Je veux tout voir, tout regarder tant que je peux. Au départ, c’était des traitements par perfusion qui ne pouvaient être donnés qu’à l’hôpital et maintenant, ce sont des injections, ce qui me rend mobile. C’est-à-dire que je peux voyager avec mes seringues et mes médicaments.
Je crois que jusqu’à mon dernier souffle, la musique fera partie de moi et sera sûrement une des sources profondes de mon énergie